就這樣到天明...

中華民國視網膜色素病變協會( 舊網誌的內容 )

前些日子幾位同學一起聚餐
餐後一起去拜訪另一位住在附近的同學

這位同學的眼睛出了點問題
雖然之前就知道他視力一直在衰退
但我一直不是很了解真正的原因

也不覺得會變成很嚴重的狀況

當天到了他家
其實我並沒有察覺什麼異狀
經過他的說明後
我才知道他已經不太能靠視覺辨認出他眼前是什麼人
原因是他罹患了一種稱為 " 視網膜色素病變 " 的罕見疾病
此種病症目前是無法治療的
患者會漸漸喪失視力直到失明

最讓我佩服的是
他並沒有因此而受困於自己的病情
而且由於他的努力奔走
從早期的孤軍奮鬥
到目前結合幾位熱心的病友
共同成立了 " 中華民國視網膜色素病變協會 " 的一個組織
在這段過程中
也幫助了幾位原本想要放棄自己的病友重新站了起來
他希望藉由團體的力量
可以幫助更多的病友

目前該協會有一個網站 http://www.rptw.org/
是由一位熱心的病友拿著放大鏡對著電腦螢幕
一點一滴慢慢製作出來的
上面有提供一些病症的資訊並作為病友交流的園地
大家可以去了解一下
如果您週遭有這樣的病友
也請把這個訊息提供給他們